{"id":14527,"date":"2024-05-21T10:30:45","date_gmt":"2024-05-21T08:30:45","guid":{"rendered":"https:\/\/mission.spaziospadoni.org\/it\/?p=7164"},"modified":"2026-08-26T09:18:51","modified_gmt":"2026-08-26T08:18:51","slug":"cristina-voglino-ho-scritto-un-libro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/spaziospadoni.org\/it\/cristina-voglino-ho-scritto-un-libro\/","title":{"rendered":"Cristina Voglino: Ho scritto un libro…"},"content":{"rendered":"

Evoluzione e Riscoperta: Riflessioni sulla Malattia e la Misericordia in un Mondo in Cambiamento<\/h2>\n

Premessa<\/h3>\n

Ho come la sensazione che, attorno a noi, ci sia un\u2019evoluzione. Mi sembra che siamo passati da un periodo in cui si pensava a inseguire il benessere personale, economico, sociale e ad uno diametralmente opposto in cui protagonista \u00e8 la malattia, il fantasma che risiede molto vicino alla nostra porta di casa. Lo dico in virt\u00f9 di una sensazione concreta: dichiarazioni che spesso sentivo in passato come \u00abQuello s\u00ec che \u00e8 fortunato: ha tutto, compresa la salute\u00bb, oppure \u00abSi sa che la sfortuna colpisce sempre le solite persone\u00bb hanno oggi lasciato il posto a frasi come \u00abOgnuno ha le sue\u00bb, \u00abNon c’\u00e8 famiglia che non debba fare i conti con il cancro\u00bb.<\/p>\n

Mi chiedo cosa sia cambiato. Forse nella crisi che il nostro paese sta vivendo c\u2019\u00e8 un risvolto positivo: ognuno \u00e8 costretto a guardarsi un po\u2019 pi\u00f9 attorno, a scoprire che in tanti si fa fatica, che \u00abce n’\u00e8 per tutti\u00bb.<\/p>\n

Ma allora mi domando: non \u00e8 sempre stato cos\u00ec? E mi chiedo ancora: Bisogna aspettare di trovarsi in \u201cbraghe di tela\u201d per potersi accorgere di come stanno gli altri?<\/p>\n

Da sempre sappiamo che ogni giorno c’\u00e8 un bambino che non torner\u00e0 a casa da scuola, un padre o una madre che non torneranno dal lavoro e se ci soffermassimo a pensare che queste cose possono succedere anche a noi, non usciremmo pi\u00f9 di casa.<\/p>\n

Essere a contatto con la vita degli altri non vuol dire pensare che sono cose che accadranno anche a noi: vuol semplicemente dire che siamo uguagli a tutti gli altri, siamo esseri umani e in quanto tali “finiti”.<\/p>\n

Oggi mi sembra di aver pi\u00f9 chiaro \u201cche cosa \u00e8 importante e che cosa non lo \u00e8\u201d.<\/p>\n

Brano 1 (parole 4.296)<\/h3>\n

Per un genitore \u00e8 \u201cnormale\u201d pensare che il proprio figlio diventer\u00e0 un giorno un uomo o una donna, padrone della sua esistenza. \u00c8 \u00abovvio\u00bb collegare l\u2019idea di malattia alla vecchiaia. La vita, di solito, funziona cos\u00ec. Ma se ti trovi in quella percentuale di genitori che hanno un figlio malato sai quant\u2019\u00e8 difficile fare i conti con l\u2019idea di futuro.<\/p>\n

La mia storia inizia cos\u00ec: per mia figlia mai un sintomo; poi un elettroencefalogramma, e una risonanza magnetica, \u00abPerch\u00e9 durante l’estate, per due volte \u201cdue misere volte\u201d, mia figlia si era incantata, ma in modo strano. Per non pi\u00f9 di cinque secondi tremava, storceva gli occhi e poi tutto passava\u00bb.
\nE cos\u00ec la diagnosi sconvolge la vita di una famiglia, e di una bambina.<\/p>\n

\u00abQuando apprendi la notizia, resti sconcertato: quello iniziale \u00e8 un momento drammatico, ti senti solo di fronte a malattie dalle sigle sconosciute, non sai minimamente di cosa sta parlando il medico\u00bb.<\/p>\n

La malattia, che cinque anni fa i medici del Regina Margherita di Torino diagnosticarono a mia figlia all\u2019et\u00e0 di sette anni risulta difficile da pronunciare: cancro al cervello. \u00abCi siamo sentiti \u201cschiantati\u201d, devastati dalla diagnosi. Come spesso accade nei casi di tumore cerebrale, noi genitori non avevamo avuto il tempo di vedere i sintomi\u00bb.<\/p>\n

\u00abNon rimanere soli nel dolore, dare qualit\u00e0 ai pochi momenti in cui si sta insieme, imparare ad ascoltare s\u00e9 stessi e i propri bambini\u00bb. I forti legami creati da subito dentro e fuori la struttura ospedaliera mi hanno aiutato me e mio marito a non precipitare nell\u2019abisso della disperazione. Dagli operatori sanitari al neurochirurgo, dalla maestra dell\u2019ospedale alla neuropsichiatra, alla fisioterapista della ASL, un \u00abesercito\u00bb di persone ha vissuto l\u2019avventura della malattia. Conoscendomi in quanto attrice e pedagogista teatrale, impegnata nella formazione di operatori ed educatori, \u201calla fine\u201d mi ha chiesto di scrivere quella storia che non avrei mai voluto raccontare.<\/p>\n

Il libro Aiutami a non avere paura (ed. Claudiana)<\/h3>\n
\"aiutami
Ed. Claudiana<\/figcaption><\/figure>\n

E cos\u00ec ho scritto un libro: \u00e8 una storia tra tante. Una storia vera come ce ne sono altre. Io, questa storia non avrei mai voluto scriverla, ma le parole hanno preso vita da sole, nel dialogo con altri genitori, nell’umanit\u00e0 degli incontri con infermieri, medici, chirurghi, maestre ospedaliere, psicologi, neuropsichiatri, terapisti della riabilitazione…\u00bb.<\/p>\n

Una storia che \u00e8 intreccio di personaggi, di mamme e bambini. Ma anche di medici, infermieri, maestre d\u2019asilo, genitori, volontari, compagni di classe.
\nHo scritto per non dimenticare, per dare un senso a ci\u00f2 che un senso non ha. Perch\u00e9 la malattia di un bambino non ha senso.<\/p>\n

Aiutami a non avere paura<\/em><\/a> \u00e8 un libro corale che raccoglie l\u2019esperienza di uomini e donne che per lavoro o storia personale \u2013 molti costretti dalla malattia di un figlio \u2013 hanno dovuto fare il \u00abgrande salto\u00bb: assumere in carico il dolore, elaborarlo e seguire quello che l\u2019autrice chiama \u00abil durissimo ma ricco cammino verso la pedagogia del coraggio\u00bb.<\/p>\n

Il titolo Aiutami a non avere paura<\/em> nasce dal grido di aiuto lanciato da un bambino affetto da una gravissima malattia. Questa frase, nel racconto, assume un valore trasversale: vale per il bambino, vale per il genitore, ma vale anche per il medico.<\/p>\n

\u00abCredo non sia giusto negare la paura. Fortunatamente con il passare degli anni si impara a mettere in atto una serie di strategie per controllarla e talvolta aiuta a migliorare se stessi\u00bb afferma la neurochirurga che ha operato mia figlia (che oggi ha sedici anni, ha subito in vari interventi l\u2019asportazione del tumore, rivelatosi benigno, e convive con i postumi della sua malattia e con il lutto del padre, morto di cancro dopo sei anni \u201cda quel giorno\u201d).<\/p>\n

Dicono che le pagine del libro sono pagine che vanno lette con molta forza e molto coraggio, ma anche che la leggerezza con cui ho raccontato tutto \u00e8 la leggerezza del modo di vivere dei bambini.<\/p>\n

Ogni pagina scritta vorrei che insegnasse a guardare alla \u201cflebo mezza piena\u201d.<\/p>\n

S\u00ec, quello che la \u201cgente comune\u201d chiam il bicchiere mezzo pieno, io lo chiamo cos\u00ec. La flebo mezza piena \u00e8 un nuovo modo di guardare al dolore. Perch\u00e9 questo fanno i bambini: ti insegnano a rielaborarlo perch\u00e9 ti insegnano (o \u201cre-insegnano\u201d) a chiamare le cose con il loro nome, non negano la malattia e nemmeno la morte.<\/p>\n

Brano 2 (parole 3.293) – La \u00abseconda vita\u00bb dei genitori<\/h3>\n

Nelle pagine del libro, illustrate dai disegni dei bambini del Regina Margherita di Torino, ho cercato anch\u2019io di non nascondermi dietro alle parole. Ho raccontano \u00abla seconda vita\u00bb dei genitori che si ritrovano accanto al figlio malato: l\u2019ospedale che diventa la \u00abprima\u00bb casa e alla fine rischia di essere un\u2019oasi sicura contro la \u00abnormalit\u00e0\u00bb esterna; il mondo di complicit\u00e0 che si crea con gli altri genitori; il \u00abfare il tifo\u00bb gli uni per i bambini degli altri e la difficolt\u00e0 a trovare le parole per chi non ce l\u2019ha fatta; le diverse reazioni di amici e parenti di fronte alla malattia; ma soprattutto la trasformazione della realt\u00e0 nel mondo magico dei bambini che riescono a creare spazi di gioco e di meraviglia anche tra drenaggi e flebo, tra risonanze magnetiche e riabilitazioni motorie.<\/p>\n

\u00abI bambini sono fantastici. Anche chi sapeva che quelli sarebbero stati i suoi ultimi giorni, continuava a preservare il suo mondo magico. Loro ti insegnano che tutto \u00e8 possibile. E in quel tutto c\u2019\u00e8 anche la morte\u00bb. \u00abNella malattia i piccoli non ti consentono di dire bugie. Da mia figlia ho imparato che, nel dolore, \u00e8 fondamentale che ognuno mantenga il suo ruolo: l\u2019adulto fa l\u2019adulto e il bambino il bambino. Loro ti chiedono di dare delle risposte, e se non le hai devi ammetterlo\u00bb.<\/p>\n

Anche la relazione di coppia cambia. \u00abSarebbe pi\u00f9 facile dividersi che stare insieme. Uno sta in ospedale, l\u2019altro lavora; ti incontri solo per darti indicazioni su pasti, antibiotici, terapia. La coppia finisce per svanire, si diventa due genitori con figlio. Uomini e donne reagiscono in modo diverso. Ma se riesci a recuperare il valore della differenza, la coppia cresce. \u00c8 banale dirlo, ma \u00e8 cos\u00ec: si rivede la propria scala di valori, dando molta pi\u00f9 importanza alla bellezza degli istanti, all\u2019intimit\u00e0 fatta di piccole cose, agli sguardi\u00bb.<\/p>\n

Intorno al libro sono nate varie iniziative (www.aiutamianonaverepaura.it<\/a>): tra queste l\u2019associazione culturale Antescena che, tra le varie attivit\u00e0, ha sostenuto l\u2019omonimo spettacolo teatrale tratto, \u00e8 impegnata in \u00abTic, il teatro in corsia\u00bb, tra i letti degli ospedali infantili nei reparti di lungodegenza.
\nIl libro \u00e8 diventato anche uno spettacolo teatrale. La delicatezza dell\u2019argomento e l\u2019energia necessaria ad affrontarlo in palcoscenico ed \u00e8 dedicato ai bambini malati di cancro e a tutti gli adulti che si prendono cura di loro.<\/p>\n

Il teatro di permette di giungere subito al messaggio. Cos\u00ec poniamo l\u2019accento sulla pedagogia del coraggio e sul concetto di resilienza: sono le prime cose che si colgono in scena. La parola \u201cresilienza\u201d deriva dalla fisica e dimostra come tutti i materiali hanno la capacit\u00e0 di sopportare una forza d\u2019urto; riportando il concetto in psicologia, rispetto alla malattia e alla morte, l\u2019importante \u00e8 far capire che ognuno ha in s\u00e9 le risorse per sostenere l\u2019impatto: \u00e8 una caratteristica antropologica di cui siamo tutti dotati.<\/p>\n

Perch\u00e9 ci s\u2019imbarca in un\u2019avventura cos\u00ec? Quando vivi un\u2019esperienza hai bisogno di parlarne: \u00e8 servito a me e desidero tanto che alla gente arrivi la mia urgenza di comunicare qualcosa che mi ha cambiato e cresciuto. Facendomi scoprire la Pedagogia del coraggio<\/em> titolo del libro che ho scritto, dopo la morte di mio marito, insieme a Giovanna Corni e Maria Varano.<\/p>\n

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Cristina Voglino<\/strong><\/em><\/p>\n

Fonte dell’articolo<\/span><\/p>\n