(di Arianna Cozzolino)<\/em><\/p>\n L\u2019anno che ci ha appena lasciato ha cercato qualche consolazione dai luttuosi eventi mondiali in due parole, evocate l\u2019una dall\u2019Istituto della Enciclopedia Italiana Treccani e l\u2019altra da Papa Francesco, con particolare riferimento all’apertura del Giubileo: \u201crispetto\u201d e \u201csperanza\u201d.<\/p>\n Vorrei sottolineare il nesso profondo che oggi vedo pi\u00f9 chiaramente tra le due parole, contestualizzate in ambito sanitario, riprendendo una riflessione espressa in un articolo, scritto quasi dieci anni fa, sul tema \u201cSperanza e Malati Terminali: un ossimoro?\u201d<\/em>\u00a0.<\/p>\n In quell\u2019articolo esprimevo il sentimento di sconcerto – e anche di rabbia – provato ogni volta che vedevo negare la verit\u00e0 ai malati con la \u201cragione\u201d di non ucciderne la speranza, come se, appunto, malato terminale e speranza non potessero essere accostati in quanto distanti, incompatibili, impronunciabili nella stessa frase.<\/p>\n Ne \u201cL\u2019 amore al tempo del colera\u201d pubblicato proprio quando io stavo compiendo le mie scelte di far parte del mondo delle cure palliative, avevo trovato una proposizione che oggi pi\u00f9 che mai continuo a sentire mia:\u201d Ognuno \u00e8 padrone della propria morte\u201d<\/em>, diceva l\u2019anziano medico Juvenal Urbino,\u201d e l\u2019unica cosa che possiamo fare, arrivato il momento, \u00e8 aiutarlo a morire senza paura n\u00e9 dolore\u201d<\/em>.<\/p>\n Ho sentito questa affermazione come un antidoto all\u2019abbandono riservato a coloro per cui si dice \u201cnon c\u2019\u00e8 pi\u00f9 niente da fare\u201d. Esprimeva, a mio modo di vedere,\u00a0 il concetto di presa in carico globale , fino alla fine, di un essere umano, senza negazione dell\u2019esistenza e dell\u2019 evidenza di malattia e morte, laddove negare diagnosi e\/o prognosi a chi \u00e8 stato affidato alle nostre cure, farsi complici della \u201ccongiura del silenzio\u201d, a volte richiesta da familiari smarriti e spaventati, significa proprio \u00a0negare la realt\u00e0 appellandosi ad un concetto fragile e falso di speranza.<\/p>\n Quanto descritto nell\u2019articolo a cui mi riferivo all\u2019inizio accade ancora oggi, col risultato che negazione o sovrastima della prognosi causano solo una peggiore qualit\u00e0 di morte e un maggior numero di morti in ospedale e nelle terapie intensive.<\/p>\n Per evitare la fatica, l\u2019imbarazzo, la paura e l\u2019incapacit\u00e0 di parlare di morte ci \u00a0si rivolge molto pi\u00f9 facilmente alla tecnica. Ma, come dice Umberto Galimberti in \u201cPsiche e Techne\u201d riferendosi al mito, la \u201ccieca speranza\u201d che Prometeo, assieme alla tecnica, dona all\u2019uomo \u00e8 l\u2019idea di una vita non pi\u00f9 regolata sul ritmo biologico di nascita, crescita, maturit\u00e0, morte ma da una rottura di questo ciclo attraverso la tecnica.<\/p>\n Quella \u201ccieca speranza\u201d significa guardare al concetto di speranza, in realt\u00e0 dinamico e multidimensionale, \u00a0attraverso una lente opaca e piatta, che cerca solo la guarigione fisica oppure, pi\u00f9 spesso, cerca di \u00a0sfuggire a tutto quello che affrontare una comunicazione aperta con una persona ammalata significa, compresa la capacit\u00e0 di farsi carico di \u00a0temi e scelte di grande complessit\u00e0 ed incertezza e di riflettere sul tema del \u201climite\u201d delle cure. Cos\u00ec facendo si nega la vera centralit\u00e0 del malato, che pu\u00f2 esprimersi solo in scelte orientate da proporzionalit\u00e0 clinica coniugate con una liceit\u00e0 etica, ineludibile valutazione di ci\u00f2 che ha senso fare secondo la prospettiva dell\u2019interessato, compiutamente informato; la base del rispetto di una persona.<\/p>\n Diversamente, siamo ad un modello che si rif\u00e0 a \u00a0quello rappresentato dal \u00a0famoso dr. House che, nella serie di cui era protagonista,\u00a0 diceva di essere diventato medico per curare le malattie, non i malati. Un \u00a0seguace del Prometeo di Eschilo in cui la Tecnica, separata dalla Verit\u00e0 diventa solo Hybris cio\u00e8 tracotanza, prevaricazione, ancora una volta mancanza di rispetto.<\/p>\n Parliamo da molto tempo di \u201cumanizzazione delle cure\u201d ma la situazione attuale \u00a0con le scarse risorse, i tempi imposti sempre pi\u00f9 ristretti\u00a0 e la fatica degli operatori sanitari ha portato ad ulteriore\u00a0 detrimento del tempo da dedicare all\u2019individuo, che rimane cos\u00ec relegato alla dimensione di \u201cmalato\u201d, espunto dalla concezione pi\u00f9 ampia di \u201cpersona\u201d, come se la dimensione della relazione di cura fosse ancora stratificata secondo un particolare concetto di priorit\u00e0, fondamentale nella parte clinica, secondaria ed accessoria in quella relazionale, etica, spirituale: se c\u2019\u00e8 tempo bene, senn\u00f2 le si salta.<\/p>\n Questo aspetto \u00e8 stato di marcata evidenza durante il periodo della pandemia e proprio su questo tema rimando, fra le tante possibilit\u00e0, \u00a0ad uno studio effettuato dal Comitato per l\u2019Etica di Fine Vita (CEF) che richiama la condizione di cui sopra esprimendo in conclusione un dubbio: \u201cNon e\u0300 chiaro se questo (inadeguate risposte ai bisogni psicologici, relazionali e spirituali che non hanno ricevuto la stessa attenzione di quelli clinici) sia avvenuto perch\u00e9 in situazione di emergenza gli elementi legati alla persona non sono stati considerati prioritari, oppure perch\u00e9 permane la convinzione che siano solo gli aspetti clinici a rientrare nella specifica competenza degli operatori\u201d.<\/p>\n A contraddire una possibile visione riduzionista di una cura basata solo sulla \u201ctecnica\u201d si contrappongono le cure palliative, quell\u2019approccio finalizzato alla qualit\u00e0 di vita dei malati e delle loro famiglie che si fa carico dei problemi fisici, psicosociali e spirituali.<\/p>\n Come stanno le cure palliative oggi secondo una indagine IPSOS?<\/p>\n \u00a0Otto cittadini su dieci sanno cosa siano le CP; \u00a0<\/em>in particolare il 54% sa bene o abbastanza cosa sono, per\u00f2 1 cittadino su 5 pensa siano cure \u00abinutili\u00bb, \u00abnaturali\u00bb oppure alternative alla medicina tradizionale e il 57 % non sa se siano attive sul proprio territorio.<\/p>\n Sempre secondo questa indagine il 20% dei medici pensa ancora che il criterio guida per la scelta sia la sola vicinanza con la morte. La pianificazione condivisa delle cure (PCC) \u00e8 considerata un bene per la met\u00e0 dei medici che , per\u00f2, troppo spesso non hanno le parole per poter parlare di prognosi e morte.<\/p>\n Queste evidenze confermano e ridescrivono quanto gi\u00e0 da tempo presente in letteratura: \u201dIl carattere del medico e l\u2019abilit\u00e0 a creare relazioni personali influenzano la capacit\u00e0 del malato di affrontare la situazione e le informazioni date”.<\/p>\n Ma se i medici per primi non hanno formazione e quindi parole per comunicare col paziente, se le competenze etiche sono deboli e sottovalutate, se ancora oggi troppi non sanno della esistenza di una legge fondamentale come la 219\/2017 che parla di consenso, pianificazione condivisa, disposizioni anticipate, \u00a0di quali cure e di quale speranza potremmo mai esser veicoli e promotori?<\/p>\n Dovremmo essere consapevoli che la speranza, in realt\u00e0, \u00e8 presente in tutti gli stadi della vita, compreso il processo del morire. \u00c8 quello che consente alle persone di rivedere la propria storia di vita cercandone un senso e di pensare alla morte senza arrivare ad una profonda disperazione. Per i malati al termine della vita la speranza pu\u00f2 essere sollievo dal dolore, potersi sentire vivi ogni giorno; pu\u00f2 declinarsi in speranza per i propri cari, in speranza di morire in pace e di pensare se esista una vita dopo la morte, soprattutto se ci si riconosce\u00a0 e, quindi, si ha bisogno dei conforti di una religione.<\/p>\n Quale di queste possibili speranze elencate, negate attraverso il furto esercitato con una menzogna od omissione, ha meno valore della illusione che un ennesimo trattamento possa cambiare radicalmente una situazione compromessa in modo evidente? Quando sar\u00e0 mai ora di smettere \u00a0di essere dei Dr. House per occuparsi, assieme alla malattia anche del malato?<\/p>\n In uno scritto, a mio avviso illuminato, C.A Defanti si domanda se la veracit\u00e0 non distrugga la speranza. La risposta data \u00e8 che la verit\u00e0 arreca di certo dolore ma distrugge solo la speranza ingannevole e la sostituisce con la promessa di un aiuto vero lungo il suo iter finito nel tempo, realizzando la promessa delle cure palliative.<\/p>\n Ogni malato ha diritto a questa verit\u00e0, se lo vuole.<\/p>\n Tutto questo riguarda, ovviamente, anche i familiari o, in generale, i cari coinvolti: si tratta di aiutare tutti nella ricerca di senso, del loro senso. Si tratta di aiutare tutti a realizzare obiettivi realistici invece che rimandare questi obiettivi ad un tempo che non ci sar\u00e0.<\/p>\n Le cure palliative possono creare occasioni affinch\u00e9 questo avvenga , affinch\u00e9 ogni persona sia accompagnata e non lasciata sola nella dis<\/em>perazione.<\/p>\n In questo processo, la \u201cconsolazione\u201d – \u00a0e il suo rapporto con la verit\u00e0 –\u00a0 descritta da Sgalambro, \u00a0per cui il consolatore non prova che assoluta indifferenza nei riguardi dell\u2019afflitto ma proprio grazie a questa indifferenza rende possibile il passaggio dalla compassione alla consolazione (\u00abA me non importa nulla di te, ma solo cos\u00ec ti posso consolare\u00bb) si associa alle parole di Seneca nella \u201cConsolazione alla madre Elvia\u201d dove viene scritto:<\/p>\n \u201cD’altra parte, bench\u00e9\u0301 consultassi tutte le opere degli scrittori pi\u00f9 famosi, composte per contenere e mitigare i dolori, non trovavo l’esempio di nessuno che avesse consolato i suoi di un dolore per il quale egli stesso era compianto<\/em>\u201d.<\/p>\n Ed ecco, allora, che i consolatori, quelli che possono sostenere\u00a0 verit\u00e0, vicinanza e speranza, sono gli estranei, quelli che non ti vogliono bene, ma fanno bene il loro lavoro, e poi sanno ritirarsi.<\/p>\n Chiudo con le parole del Presidente Mattarella, pronunciate alla fine del 2024, nel messaggio di fine anno, che coniugano , ancora una volta, a mio avviso, speranza e rispetto:<\/p>\n \u201cLa speranza siamo noi. Il nostro impegno. La nostra libert\u00e0. Le nostre scelt<\/em>e\u201d.<\/p>\n Perch\u00e9 senza verit\u00e0 , presupposto dell\u2019eticit\u00e0 del comportamento che voglia rispettare la centralit\u00e0 del malato, non c\u2019\u00e8 rispetto, \u00a0non c\u2019\u00e8 libert\u00e0 e quindi non ci sono scelte: non rimane speranza.<\/p>\nFonte<\/h3>\n